FEDEAL, Federación Española de Asociaciones de Linfedema, está constituida el 29 de septiembre de 2010 en Zaragoza por 5 asociaciones de Linfedema, ADPLA, LIMFACAT, ADELPRISE, AGL y ADELPRISE Sevilla.
Está debidamente registrada en el Registro Nacional de Asociaciones en el grupo 1 sección 2 y con el número: 50984.
Su sede está en Zaragoza, C/ Honorio García Condoy 12 local 50007 y para contactar con nosotros lo pueden hacer por teléfono: 976379024/ 650835345, por mail: federacionfedeal@gmail.com o por facebook: Federacion Asociaciones Linfedema.
Nuestros objetivos a trabajar son los siguientes:
- Apoyar y Coordinarlas actividades de las asociaciones pertenecientes a la Federación.
- Intercambiar losdiferentes conocimientos, información y material.
- Sensibilizar a laopinión pública, organismos, instituciones sanitarias, tanto nacionales comointernacionales, para tener mejor atención médica y psicosocial.
- Trabajar para quelas instituciones garanticen a los afectados unos cuidados de rehabilitaciónnecesarios para una mejor calidad de vida.
- Impulsar lacreación de unidades de linfedema en instituciones sanitarias que ofrezcantratamiento de rehabilitación integral, así como la incorporación en las carterasde prestaciones de las consejerías de saludlas prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.
- Fomentar lacreación de un Protocolo a Nivel Nacional (consensuado con el Europeo.)
- Potenciaracciones de investigación sobre las disfunciones del sistema linfático, lapatología y el tratamiento precoz.
- Sensibilizar alos organismos competentes las limitaciones que producen las patologías delsistema linfático en el momento de realizar las valoraciones de incapacidadlaboral y/o grado de minusvalía
- Fomentar elasociacionismo y el trabajo en red entre las asociaciones de fines similares, anivel nacional e internacional.
Por segundo año consecutivo celebramos el Día del Linfedema en España el 6 de marzo de 2011.
Para esta celebración, las asociaciones de Linfedema de España y FEDEAL, suscriben un manifiesto que fue elaborado en conjunto de todas éstas en el año 2010.
Cada asociación en su ciudad y con su equipo de voluntarios reparten la información elaborada en una mesa informativa que ponen en puntos estratégicos de cada ciudad.
A continuación adjuntamos el manifiesto para que puedan ver qué es lo que reivindicamos:
Las Asociaciones de personas Afectadas de LinfedemaPrimario y Secundario y FEDEAL, en el Día del Linfedema queremos manifestar que:
En todas las Comunidades del Estado Español existen afectados deLinfedema, y en base a nuestraexperiencia sabemos que no están diagnosticados o lo son de forma tardía,muchos no reciben una informacióncorrecta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas paraacceder a un tratamiento intensivoque incluya el necesario mantenimiento,y muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica. Portodo ello:
1. Defendemos una Sanidad Pública, de acceso universal ygratuito tal y como queda reflejado en nuestra Constitución. Nuestro objetivoes recibir una calidad asistencial de los servicios de los que somos usuariosdirectos.
2. Queremos manifestar la necesidad de una cohesiónterritorial en cuanto a prestaciones y tratamiento a través de la Sanidad Pública,sin discriminación o exclusión por razones de residencia, en relación a métodosde diagnóstico y a utilización de tratamientos de calidad, incluso los dereciente aparición.
3. Queremos proponer la implantación de Unidades de Linfedema en Hospitales,dotados de equipos multidisciplinares que puedan proporcionar una atenciónsanitaria de calidad y ofrecer una atención
4. Consideramos fundamental conocer la prevalencia y la incidencia del Linfedema Primario y Secundariopara que puedan así destinarse los recursos necesarios al tratamiento de estaenfermedad. Queremos impulsar un estudio epidemiológico para obtener datosfiables de las personas afectadas por Linfedema.
5. Se ha de promover yapoyar la investigación acerca del Linfedema, Lipedema y Flebedema así como detodos sus posibles tratamientos para que se incluyan en los Planes Nacionales de Salud.
6. Pedimos que se revisen algunas prácticas actuales que seutilizan como tratamientos que suponenun peligro o empeoramiento para la salud del enfermo, como son la prescripciónindiscriminada de determinados fármacos o la mala utilización de los sistemasde Presoterapia.
7. Entendemos que laedad no debe ser motivo de exclusión en la valoración y tratamiento de laenfermedad ya que al tratarse de una patología crónica puede manifestarse encualquier etapa de la vida.
8. Solicitamos que se instaure programas de detección precoz del Linfedema, Lipedema y Flebedema, para que los profesionales de la salud puedanderivar a la persona afectada al servicio correspondiente: Angiología y CirugíaVascular, Medicina Interna, Dermatología y Servicio de Medicina Física yRehabilitación, etc.…
9. Debe existir una mayor información tanto para losprofesionales de la salud como para el paciente, para poder acceder al tratamiento idóneo loantes posible, evitando el empeoramiento de la enfermedad, que conduce a unestado irreversible y a un mayor gradode invalidez, lo que puede repercutir negativamente en el acceso al mundo escolar, laboral y en la integración social.
10. Solicitamos que el Sistema Público Sanitario financiela terapia de mantenimiento adecuadaa cada paciente, que actualmente la está costeando el propio paciente.
11. Consideramos preciso incluir en la cartera deprestaciones de las Consejerías de Salud, las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades decada paciente.
12. Pedimos que se tengan en cuenta las limitaciones queproduce el Linfedema en el momento de realizar valoraciones de IncapacidadLaboral i/o Grado de Minusvalía.
13.Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las Instituciones Sanitarias endefensa del paciente, estableciendo relaciones de formación, información,coordinación y cooperación